Но кто поддержит саму семью? Как родителям справиться с бедой, если их ребенок неизлечимо болен? Героиня нашего материала Светлана Пронина для себя раз и навсегда решила: «Буду бороться!»
Мне сказали: «Он будет «овощем»
Светлана Пронина — медицинский работник. Ее муж Андрей работает мастером на Челябинском металлургическом комбинате.
В июне 1993 года в семье родился долгожданный сын. Назвали мальчика Владимиром. И все поначалу было радостно и хорошо. Но что-то настораживало и врачей, и родителей в развитии малыша. Спустя восемь месяцев мальчику был поставлен страшный диагноз — детский церебральный паралич. Дальнейшее Светлана вспоминает как страшный сон.
— Мне был 21 год, — рассказывает она, — почти как Вове сейчас. Когда я услышала этот диагноз… В глазах потемнело… Накатило отчаяние, пронзила боль… Но я решила: буду бороться! Хотя врачи давали ужасающие прогнозы: ваш ребенок будет «овощем», не сможет ходить, говорить…
Светлана, поддерживаемая мужем, добилась (и продолжает добиваться) восстановительного лечения для сына. Лечебная физкультура, массаж, санаторно-курортные поездки на Горькое озеро, в Чебаркуль, Подмосковье… Обращались Пронины и к нетрадиционной медицине: Владимир прошел через процедуры иглоукалывания.
Еще одной проблемой стало образование. В те времена на детях с таким диагнозом ставили клеймо «необучаемый». Теперь, к счастью, этот термин исключен из педагогической практики, и ребят-инвалидов учат-таки. А тогда Светлана самостоятельно обучала сына грамоте.
«Безнадежный ребенок», как именовали некогда Владимира врачи, может передвигаться с поддержкой мамы по квартире, частично сам себя обслуживает, все прекрасно понимает, пытается говорить.
Позитив и никакого недовольства
— Еще я стремилась изо всех сил, чтобы сын не был изолирован от других людей, — продолжает Светлана. — Поэтому мы с радостью начали посещать встречи в отделении общества инвалидов Металлургического района. Там был хороший председатель правления — Владимир Марков, который проводил большую работу. От него-то я и услышала впервые о движении «Дом надежды», которое объединяет таких же родителей, как мы. В 2013 году мы стали его участниками. В «Доме надежды» душевные праздники. Царит доброжелательная атмосфера... Дети с удовольствием перезнакомились друг с другом. Мы, родители, тоже общаемся между собой. Жизнь наполнилась новыми впечатлениями, эмоциями... Главное — наши дети не чувствуют себя одинокими.
Совсем недавно, в августе этого года, Светлана Пронина с сыном побывала в Дивногорске (на Черном море, близ Геленджика). Уверяет, что такие поездки очень помогают при заболевании Володи.
— Один раз в год, чего бы это ни стоило, мы выбираемся на море, — делится женщина. — Морская вода способствует восстановлению, очищению организма. Володя плавает в круге, ходит босиком по гальке (это прекрасный массаж стоп)… Обычно мы выбираем места, где нет большого скопления народа. Для родителей с детьми такое — в самый раз. А если ребенок еще и проблемный — тем более.
Как признается Светлана, результаты отдыха налицо. Володины движения стали более координированными, улучшилась речь. А как ему понравилось в дельфинарии, где они побывали на представлении!
— Всем родителям, кто оказался в такой ситуации, да и тем, у кого дети вполне здоровы, хочу пожелать: дарите своим детям позитив! Поддержка, тепло, забота… В вашей семье это должно выйти на первое место, — советует Светлана Пронина. — Тогда непременно начнутся положительные сдвиги в лечении и реабилитации вашего ребенка. А при окриках, ворчании, недовольстве такого не ждите. Желаю всем, чтобы вместе со своим ребенком, оглянувшись вокруг, вы ощутили: мир не такой уж злой. И совсем не черно-белый. Он яркий, интересный.
Любовь мамы творит чудеса
В 1999 году в Челябинске образовано городское общественное движение родителей детей-инвалидов и инвалидов детства «Дом надежды». Цель этой организации — поддерживать детей с ограниченными возможностями, объединить их, содействовать улучшению физического состояния.
— В «Доме надежды» более 200 семей, — рассказывает председатель правления движения Вера Свинухова. — Нас объединяет общая беда… Наши дети имеют такие заболевания, как шизофрения, аутизм, болезнь Дауна, есть тяжелые дети-колясочники.
Замечу, что Вера Михайловна знает о проблемах детей-инвалидов и их родителей не понаслышке. В ее семье есть ребенок-инвалид. Это внук, больной ДЦП.
— Когда ребенку ставят диагноз-приговор, родители нередко остаются один на один со своей бедой, — продолжает председатель. — Порой не знают, куда обратиться за помощью, как оформить инвалидность, какие льготы имеет ребенок. Вот поэтому родители, состоящие в нашем движении, делятся опытом, вспоминают эпизоды своего пути (что бывает полезно новичкам), обсуждают, как защищать права детей. Все вместе мы стараемся привлечь внимание общественности к проблемам семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями. «Дом надежды» действительно дает надежду, а главное — ощущение, что ты не один.
