Смех в отделении
Можно ли услышать в отделении онкоцентра веселый смех? Что и говорить, пациентам не до веселья. Но иной раз дети забывают о своем диагнозе и тяжелом лечении. Например, когда участвуют в «Праздниках месяца», рисуют картины или создают вместе с психологом собственные мультфильмы: с подачи «Искорки» здесь появились арт-мастерская и мультстудия. А недавно заработала фотостудия — этот проект предложила одна из бывших пациенток.
— Ребятам интересно делать снимки, учиться выбирать ракурс... Интересно и нам. Ведь дети показывают свой мир — больницу так, как они ее видят, — делится Евгения Майорова, председатель движения «Искорка».
И конечно, дети здесь так же улыбаются, когда в день рождения получают поздравления и подарки. В рамках проекта «Подарок» каждому стараются преподнести то, что он хочет.
Есть дни, когда и мамы пациентов преображаются: у них вдруг появляются стильный маникюр, новая прическа, красивый макияж... А вместе с этим нежданно-негаданно начинают блестеть глаза и находятся новые силы для занятий с детьми. Такие дни называют «Днями красоты». Секрет прост: в рамках специального проекта по поддержке матерей в онкоцентр приходят стилисты, парикмахеры, мастера ногтевого сервиса, которые бесплатно помогают женщинам привести себя в порядок.
— Это оказалось даже полезнее, чем мы думали! — радуется Евгения Майорова. — Мамам важно почувствовать себя красивыми. Многие в заботах о ребенке уже забыли это удовольствие.
Конечно, трудно бывает не только больному малышу и его маме — трудно всей семье. Особенно если в ней несколько детей. Все вращается вокруг онкоцентра, а о них словно забыли... Поэтому их тоже приглашают в больницу, но не лечиться, а участвовать в мероприятиях вместе с братьями и сестрами.
— Мы стараемся помогать каждой семье с ее проблемами. У нас нет железных границ: вот это мы делаем, а вот этим не занимаемся, — добавляет Евгения Майорова. — Мы готовы поработать над любой объективной проблемой, которая возникла у семьи, где есть онкобольной ребенок.
Взрослым тоже страшно
— Рак — такая болезнь, о которой даже подумать страшно. А еще страшнее находиться в этой атмосфере, ждать результатов лечения, — рассказывает Елена Устьянцева. Она на собственном опыте знает, как тяжело онкобольным, даже если речь идет не о малышах, а о взрослых людях. Теперь Елена вместе с движением «Искорка» готовится помогать тем, кто оказался в такой же ситуации. Да-да, в рамках проекта «Мой выбор — жизнь!» помощь придет не только к детям. Елена возглавила программу помощи женщинам — решила показать им те пути борьбы с отчаянием, которые нашла сама.
— Пережить лечение рака было непросто — не только физически, но и морально, психологически, эмоционально. Например, выпадение волос, ресниц, бровей... Я была уверена — для женщины это нечто ужасное, нечто совершенно жуткое, — вспоминает Елена. — Но я решила сделать фотосессию в своем «новом образе». И это воодушевило меня. Я поняла, что даже в таком виде могу быть привлекательной.
Сейчас этот метод уже опробовали на себе другие пациентки онкоцентра. Кроме этого, Елена хочет предложить своим подругам по несчастью арт-терапию и беседы в группах самоподдержки. На такие разговоры будут приглашать и специалистов. Ведь у женщин бывает много вопросов, которые они стесняются или забывают задать на приеме.
Еще один вопрос: что бывает, если больному ребенку исполняется восемнадцать? Естественно, он, как совершеннолетний, переходит в онкоцентр для взрослых. Только за этим переводом нередко следует огромный стресс. В детском онкоцентре прикладывают все усилия, чтобы скрасить ребенку трудный период: лечащие врачи постоянно находятся в контакте с родителями, иногда даже в нерабочее время, есть психологи, работают творческие мастерские. Для взрослых условия совсем другие. Нет такого тесного контакта с врачом, не оказывается не только занимательных мастер-классов — даже психолога, с которым можно поговорить. Ребенок, который долго лечился и привык к заботе взрослых, внезапно обнаруживает, что взрослым считают его и со всем на свете надо справляться в одиночку.
В непростом положении оказываются и те молодые пациенты, которые попали в онкоцентр впервые. Они же совершеннолетние, то есть вроде как самостоятельные люди, которые не нуждаются в опеке старших. Но, отметив восемнадцатый день рождения, человек вовсе не становится, как по мановению волшебной палочки, в сто раз более самодостаточным, уверенным и спокойным. Тем более когда речь идет о таком непростом диагнозе. Ему так же страшно. Поэтому вторая программа создана для помощи молодым взрослым — людям с 18 до 24 лет. Конечно, о такой заботе, как в детском онкоцентре, мечтать уже не приходится, но, по крайней мере, им помогут привыкнуть и не получать лишнего стресса.
Еще одна программа в рамках проекта коснется профилактики рака.
Учимся жить по-новому
Можно ли забыть рак, как страшный сон? Увы, от напоминаний о нем так просто не избавишься. Лечение проходит тяжело, любая инфекция в стационарный период смертельно опасна. Несколько лет после выздоровления тоже приходится оглядываться на диагноз: нужны специальные питание и режим, обучение идет на дому, выход в людные места — только в маске. В итоге и после окончательного выздоровления малыша мама продолжает виться над ним, как орлица над орленком. Трудно поверить, что можно больше не носить противогриппозные маски посреди лета, отправить свое чадо в садик или школу, отпустить его на улицу играть в футбол...
Ребенок, кстати говоря, тоже привыкает к гиперопеке. Ведь на протяжении нескольких лет родители старались порадовать его любыми способами, угадывали желания по выражению лица и направлению взгляда... Как к этому не привыкнуть? Зато оказывается страшно пнуть футбольный мяч, пробежать по траве, познакомиться с новыми людьми. Как же теперь научить маму и ребенка существовать отдельно?
Для этой цели «Искорка» открыла реабилитационный лагерь. Дети отправляются сюда в одиночку, живут под надзором педагогов и волонтеров. Но полезный эффект распространяется и на родителей.
— Это важный момент реабилитации. Мы рассказываем родителям о лагере, а порой буквально уговариваем их отправить ребенка туда, — признается Евгения Майорова. — Взрослые тоже должны преодолеть страх, научиться видеть детей отдельно от себя.
Что касается бывших пациентов — их ждет масса приключений: квесты, художественные занятия, знакомство с видеоаппаратурой и фотоаппаратом, катание на лошади...
— Программа выстроена таким образом, чтобы учесть потребности детей. В лагерных занятиях отсутствует соревновательный момент, — подчеркивает Евгения. — Мы не говорим «она — лучшая», «он — победитель». Нужно понимать, что все дети разные: кто-то может прокатиться на лошади, а для кого-то подойти и познакомиться с ней — уже подвиг.
К концу смены изменения бывают поразительными: ребятам удается понять, что они могут многое делать сами. Оказывается, футбольный мяч не так страшен Ą можно научиться играть им, как все мальчишки. Можно сесть за один стол с другими сверстниками, разговаривать, отвечать на вопросы. Надо только поверить в свои силы. А этому лагерь учит на сто процентов. Некоторые родители, когда приезжают в конце смены, даже обижаются: ребенок научился справляться сам и так увлекся интересными мероприятиями, что может заявить: «Мама, мне некогда!» — и убежать по своим лагерным делам. А ведь еще неделю назад шагу без мамы ступить не мог. Но на самом деле какие тут могут быть обиды? Орлята учатся летать!
К слову, учиться летать не обязательно в одиночку. Летом семьи месте сплавляются по реке Ай: берут палатки, лодки и на два дня оставляют цивилизацию. В этом году сплав прошел в шестой раз и собрал 60 человек. Это тоже способ привыкнуть к обычной жизни без страха перед раком.
Победители вдвойне
Могут ли все участники соревнования оказаться победителями? Оказывается, еще как могут, даже когда призовых мест всего три. Если, конечно, речь об «Играх победителей» — спортивных состязаниях для детей, победивших рак. Это масштабное всемирное соревнование проводит фонд «Подари жизнь», и те, кто уже не боится сравнивать свои успехи, охотно участвуют.
Конкурс не пустая прихоть. После долгого лечения ребенку (и его родителям) нужно осознать, что можно бегать, прыгать, заниматься спортом. По сути, необходимо сформировать новый стиль жизни — не такой, как во время болезни. А для этого нужен небольшой конкурсный элемент. Соревнование проходит в шести направлениях: легкая атлетика, плавание, стрельба, настольный теннис, шахматы, футбол. С каждым годом к нему присоединяется все больше регионов.
— Когда мы узнали о соревновании, то набрали участников из числа тех, кто смог и захотел поехать. Потом стали отбирать конкурсантов тщательнее, тем более что количество мест ограничено. Наконец мы решили проводить предварительный этап соревнований и привлекать к нему как можно больше ребят, — вспоминает Евгения Майорова. — Приятно отметить, что в последние два года дети не просто заявляются на конкурс, а готовятся к нему со всей ответственностью: кто-то ходит в бассейн, кто-то бегает с мамой по утрам, кто-то специально ищет место для игры в теннис...
Правда, челябинские Игры победителей не во всем похожи на всемирные. Например, в наших состязаниях принимают участие братья и сестры онкобольных. Конечно, в Москву на всероссийский этап они поехать не смогут, но, по крайней мере, повеселятся вместе с родными. Кроме того, в Челябинске игры стали не просто спортивным состязанием, а целым праздником детства. Здесь есть все, что нужно для веселья: театральные спектакли, катание на лошадях, ростовые куклы, мастер-классы и много вкусностей...
— Мы рады, что удалось дать детям стимул, — улыбается Евгения Майорова. — А кроме того, это огромное счастье — видеть на мероприятиях наших детей. В такие моменты понимаешь, как их по-настоящему много — тех, кто победил рак!
