Виктория Шафыгина откровенно рассказала историю своего сына, Левы, коллегам из «Вечернего Челябинска». Восьмилетнему мальчику еще в возрасте год и девять месяцев поставили диагноз «синдром Барта». Редкое генетическое заболевание (300 человек во всем мире имеют данный диагноз) снижает иммунитет, нарушает работу сердца и ослабляет мышцы. Несмотря на это, мальчик Лёва живет насыщенную жизнь: занимается спортом, любит науку и хочет попробовать себя в артистах. За всем этим стоит крепкий тыл — родители и младшая сестренка.
Например, в начале этого года Лёва Шафыгин смог пообщаться с Сергеем Безруковым в Челябинске. Настойчивость мамы позволила сыну задать вопрос артисту во время пресс-конференции в рамках фестиваля «Эхо БДФ». Мальчик успевает заниматься в танцевальной лаборатории, ходить на скалолазание, записывать с мамой подкасты, увлекается наукой и пробует себя в боевых искусствах. Лёва только недавно научиться ездить на велосипеде, бегать и прыгать.
«Он любит все вдохновляющее. Фантазия космическая. Мечтает кататься на сноуборде, летать на лонгборде. Хочет стать ученым, изобрести вечный двигатель с реактивной тягой и лекарства, которые спасут всех», — рассказала Виктория Шафыгина.
Лёва должен был пойти в школу прошлой осенью, но у него случилось падение количества нейтрофилов в крови. Эти клетки борются с вирусами и бактериями. Со слов мамы, Виктории Шафыгиной, у сына нейтрофилы живут своей жизнью. Стимуляция костного мозга для активизации клеток Леве не подходит — скачки клеток все равно происходят.
Весной этого года в Центре Алмазова (где Лёве и поставили диагноз) мальчику скорректировали метаболическую терапию. Результат был виден сразу: ребенок стал выносливее и стал прибавлять в весе. Это важные показатели: из-за болезни Лёва в свои восемь лет весит 14 кг при росте 110 см. После коррекции лечения мама наконец, смогла почувствовать тепло и силу рукопожатия сына:
«Впервые за восемь лет я чувствую, что ребенок по-настоящему держит меня за руку. Раньше из-за слабости мышц его ладошка просто выскальзывала, как будто тряпочку в руку положили. Теперь я ощущаю его пальчики, его пожатие руки», — передает слова Виктории Шафыгиной «Вечерка».
Впереди у семьи надежда на науку — пока полностью исцеляющей процедуры или лекарства от синдрома Барта нет. Мама следит за новостями в области генной терапии.
Ранее по теме: «Я не знаю, что с моим ребенком»: где и как в Челябинской области помогают детям с редкими генетическими заболеваниями
