В скором времени Ника Бородулина может не получить жизненно необходимый ей препарат «Спинраза». Об этом сообщила в соцсетях ее мама Светлана Бородулина.
«Я не знаю, будет ли моя доченька Ника дальше получать препарат СПИНРАЗУ, после того как закроется ПРД (программа расширенного доступа) в России, в которую были включены 40 детей со СМА. Для меня это пока открытый вопрос, который мне не дает покоя, ни днем, ни ночью.
Летом 2019 года, американская компания Биоген открыла ПРД Абсолютно бесплатно было выделено по шесть иньекций Спинразы на каждого ребенка (один год лечения). Далее программа будет закрыта».
Светлана считает, что оплачивать дальнейшее лечение – задача уже росиийского министерства здравоохранения. Женщина отмечает, что недолгий курс лечении препаратом имел для Ники очень большой эффект. Болезнь мало того, что перестала прогрессировать, начались улучшения. Ника стала больше двигаться, ее мышцы окрепли.
Компания «Биоген» позиционирует себя как пионера в нейробиологии. Специализируется на лечении мышечной атрофии позвоночника, в частности, рассеянного склероза.