Обращение к губернатору
Детям с целиакией нужна особая диета. В потребляемых продуктах совсем не должно быть глютена. Это значит, что ребенку противопоказано все, где содержится белок пшеницы, ячменя, овса, ржи. Таким образом родителям становится сложнее организовать детское питание. Во-первых, нужно знать, какие продукты полностью не содержат глютена, а значит безопасны. Во-вторых, где их приобрести. И еще, стоит учесть, что продукты без глютена стоят дороже. Поэтому в Челябинской области было принято решение о выплате ежемесячного пособия родителям детей с целиакией.
Проблему 8 декабря 2021 года во время прямой линии с губернатором Алексеем Текслером озвучила жительница Кусы. У внука Татьяны Юрьевны диагностировали целиакию.
- Мне бы хотелось, чтобы вы на это всё обратили внимание, это очень сложно и семье, и ребенку. Тем более в нашей Кусе нет ни кафе, ни столовых. В школе их не поддерживают ничем, государство их не поддерживает. Дети отстают и в весе, и в росте, очень сложно. Нет ни лагерей, ни домов отдыха, ничего нет для этих детей. Это, сами понимаете, очень дорогое питание. Были бы хотя бы какие-то меры поддержки. Просто поддерживали бы материально, - обратилась Татьяна Юрьевна к губернатору.
Алексей Текслер отметил важность вопроса. Тогда с начала 2022 года в регионе планировали выплачивать пособие на спецпитание детей, болеющих фенилкетонурией. Такое же решение губернатор принял по целиакии.
- В каждом населенном пункте, где есть необходимость такого диетпитания, оно должно быть организовано. Повторюсь, это касается не только фенилкетонурии и целиакии. Hапример, по сахарному диабету тоже есть специальные требования по питанию детей. Мы это обязательно обеспечим. По целиакии я даю поручение министерству социальных отношений вместе с таким заболеванием как фенилкетонурия также разработать программу по выделению специальных пособий для приобретения продуктов питания для таких деток. Мы обязательно эту проблему решим, - пообещал Алексей Текслер.
Как сообщили в Министерстве социальных отношений Челябинской области, в настоящее время законопроект о назначении выплат детям с целиакией находится на стадии подготовки.
- То, что губернатор обратил на это внимание, очень здорово. Очень часто дети с целиакией не инвалиды. Например, перестал есть пшеницу, овёс и тому подобное буквально два месяца, и симптомы пропали. А попробуйте найти продукты для безглютенового питания. Это очень сложно и очень дорого. Родители детей с целиакией говорят, что это стоит в 3-4 раза дороже, чем простые продукты, которые и так подорожали за последнее время. Поэтому поддержка от государства очень необходима и своевременна, - отметил в беседе с корреспондентом «МК-Урал» Антон Рыжий.
Признаки целиакии
Выявить заболевание у детей не так-то просто. Целиакия может маскироваться под множество других болезней. Она негативно влияет на пищеварительный тракт ребенка. После употребления продуктов, содержащих глютен, у детей болят голова, кости, появляются рвота, понос, запор, вздутие живота.
- Организм думает, что это яд, отрава, страшная зараза, и начинает с этим бороться. Все это проявляется повреждением тех органов и систем, где происходит борьба. Если эта борьба происходит в тонком кишечнике, то начинается его повреждение. Запор, диарея, вздутие, болит живот. А из тонкого кишечника все попадает в кровь. И если белок, который организм считает чужеродным, всосался в кровь и дальше попал в мозг, то организм начинает его там атаковать. Начинает болеть голова. Если же белок попадает в кости, они тоже начинают болеть. И человеку очень сложно. Он не понимает, что происходит. И врачу сложно поставить диагноз, - рассказал Антон Рыжий.
Из-за целиакии в организм ребенка не поступают питательные вещества, витамины и микроэлементы. Он плохо растет и развивается, часто болеет.
- Целиакия не наступает резко. Это происходит постепенно, потому то идет накопительный эффект. Нужно полностью исключить злаковые. Необходимо есть гречку, рис, горох, картофель. Если через месяц такого питания пищеварение нормализовалось, то нужно обратиться к эндокринологу, - рассказал Антон Рыжий.
Многое из того, что обычно едят дети, ребенку, страдающему целиакией, категорически противопоказано. Например, к таким продуктам относятся хлеб, определенные виду каш, макароны. Если в домашних условиях следовать безглютеновой диете можно, то делать это в детском саду или школе очень сложно. Ведь ребенку должно быть обеспечено индивидуальное питание. Также важно следить, чтобы он из любопытства не съел запрещенный продукт с общего стола.
- Детям с целиакией нужно помогать, научить их жить с этим заболеванием. Но, конечно, высший пилотаж, о чём я мечтаю, это научиться исправлять тот ген, который сломался. А это дефект гена в хромосоме. Если мы сможем его исправить, то изменим жизнь этих людей навсегда, - считает Антон Рыжий.
Главврач сообщил, что одна из мам, у которой ребенок с целиакией, в социальной сети создала группу. В неё вошли родители 92 детей. Это значит, что уже почти сотне детей с подтвержденным диагнозом, и их родителям, нужны медицинская и психологическая помощь, а также поддержка государства. И в Челябинской области эта работа уже ведется. Для детей с целиакией в образовательных учреждениях планируют организовать специализированное питание на основе безглютеновой диеты. Ранее такую задачу перед главами районов и городов поставил губернатор Алексей Текслер. Всю систему поддержки детей с целиакией поручено разработать региональному Минсоцу.