Мама Миши ведет асоциальный образ жизни. Она наркоманка. Женщина не стала забирать ребенка из медучреждения, но и не писала отказ от него, так как получала на малыша пособие.У матери Миши есть еще один сын Максим. Старшего мальчика воспитывает бабушка со стороны отца, который погиб. Пенсионерка поняла, что двух внуков ей не вытянуть. Говоря о Мише, у нее на глазах наворачиваются слезы. При этом в больнице бабушка ни разу не навестила больного малыша.
Матери Миши помогали волонтеры, в том числе материально. Однако женщина тратила полученные деньги на наркотики. С ней пытались работать специалисты аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области. Женщину просили забрать Мишу, предлагали помощь.
- В результате органы опеки обратились в суд, чтобы ограничить женщину в родительских правах. Суд принял положительное решение, но она подала апелляцию. И на тот момент, когда приемная мама к нам обратилась, ребенок еще не был статусным. Однако юридическая возможность признать его оставшимся без попечения родителей и назначить опекуна была. Мы на это пошли, - рассказала детский омбудсмен Евгения Майорова.
Маленький Миша и не знал родного дома, он прожил в больнице почти с самого рождения. Устроить судьбу ребенка активно пытались волонтеры и благотворительный фонд. И вот спустя два года со дня рождения у малыша появилась возможность обрести любящую семью.
Нашла сына на ток-шоу
Московский нейропсихолог Ирина Хвингия узнала о Мише на съемках ток-шоу «Мужское и женское». Она выступала там в качестве эксперта. История ребенка настолько затронула 42-летнюю женщину, то она приняла решение стать его новой мамой. У женщины уже есть двое детей, один из них ровесник Миши.
— Со стороны нашей области принято правильное решение, я писала ходатайство о том, чтобы в интересах ребенка оформить опеку, чтобы он мог Новый год встретить в семье. Других кандидатов у нас не было, несмотря на то, что многие говорили: «Мы хотим». А эта женщина приехала из Москвы уже со всеми документами. С ней поработали, как с любым человеком, который хотел бы стать приемным родителем. Единственное, все сроки были максимально оптимизированы, потому что нам не хочется это затягивать. Этот мальчик — обычный ребенок, интеллектуально сохранный и с обычными потребностями, он не должен жить так, как сейчас, — отметила Евгения Майорова.
На прошлой неделе мальчика отправили спецбортом в Морозовскую больницу Москвы. Маленького пациента сопровождали врачи Челябинской областной детской клинической больницы. Малыш был на ИВЛ.
Миша в Москве
В Морозовской больнице Мишу навестила Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова. Омбудсмен также встретилась с главным врачом медицинского учреждения и временным опекуном Миши. Историю ребенка Анна Кузнецова узнала из социальных сетей. Она помогла решить некоторые вопросы, в том числе с организацией перелета из Челябинска в Москву.
- Миша хорошо перенес перелет, хотя мы все очень волновались, сейчас он под присмотром медиков, с ним рядом приемная мама. В больнице малышу проведут комплексное обследование, врачи дадут свои рекомендации по дальнейшему лечению и реабилитации. Маме предстоит изучить все особенности ухода за Мишей в домашних условиях. Очень надеемся, что если не к Новому году, то хотя бы к Рождеству, малыш покинет больничные стены и наконец-таки будет дома, хотя врачи дают очень аккуратные прогнозы, - сообщила Анна Кузнецова.
Малыш обеспечен всем необходимым, за ним организован хороший уход. В настоящее время Мише дают необходимое лекарство. Стоимость одной дозы - 2 миллиона рублей.
Дети с СМА
Спинально-мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание. Детям с таким диагнозом необходимо дорогостоящее лечение. Как ранее писал «МК-Урал», недавно маленькая челябинка Василиса выиграла в лотерею самое дорогое лекарство в мире. Розыгрыш 100 доз препарата провела компания Novartis. Его производят США. Препарат стоимостью более 2 миллионов долларов семья получила бесплатно. Кстати, лекарство из-за своей дороговизны включено в Книгу рекордов Гиннесса.
О страшном диагнозе дочери родители Василисы узнали, когда малышке исполнилось 8 месяцев. До этого момента девочка росла обычным ребенком. Затем мама малышки стала замечать, что она отстает в физическом развитии. После нескольких месяцев хождений по врачам ребенку все-таки поставили точный диагноз. И вот в начале ноября препарат Zolgensma ввели девочке. Это было важно сделать до наступления ее двухлетия.
Лекарство должно помочь Василисе восстановиться и будет способствовать ее нормальному развитию.
Отметим, что на сегодняшний день на Южном Урале стоят на учете 22 ребенка, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия.
