Челябинка Виктория Шафигина - мама ребенка с редким заболеванием. У ее сына синдром Барта.
«Мы в регионе единственные, но в целом очень много детей с редкими заболеваниями, некоторые из них невозможно лечить. Само общество не знает, как взаимодействовать с такими семьями и детьми», – рассказала Виктория в эфире стрим-шоу «Поутру» медиахолдинга «Гранада Пресс».
Женщина рассказала о том, как услышать особенных детей. По ее мнению, положительный эффект имеют информационные акции. С помощью них семьи, воспитывающие особенных ребят, получают моральную поддержку.
Таким мероприятием стала акция «Загорается для редких», приуроченная к международному Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля. Дата выбрана неслучайно, поскольку она появляется в календаре раз в четыре года. В этот день по всему миру подсвечивают фиолетовым цветом здания. Это делается для того, чтобы привлечь внимание общества к людям с редкими заболеваниями. С этого года, благодаря стараниям Виктории, к акции присоединился и Челябинск.
Также она организовала флешмоб «Особенности в нас – особенности для нас», участники которого делились своими особенностями.
Виктория считает, что на самом начальном этапе родителям очень важно родителям понять, что за заболевание у их ребенка и знать, как действовать. Например, знать о существовании федеральных центрах, где борются с такими заболеваниями, и стремиться туда попасть.
«Очень полезно попасть в сообщество семей, где растут дети с подобными же заболеваниями. Там можно узнать массу нюансов, которые помогут облегчить жизнь ребенку, более грамотно помогать ему», - отмечает собеседница.
