Этой весной инициативная группа фонда «Редкие дети» обратилась в региональное министерство здравоохранения, чтобы из областного бюджета выделили средства и на частичное обеспечение детей-рыбок.
В школу — с рюкзаком лекарств
Девятилетнего Илью Карасева тоже называют «рыбкой». У мальчика — синдром Нетертона. Это редкое генетическое заболевание, включающее врожденный ихтиоз, а также первичный иммунодефицит. Ежегодно на мази, лекарства, специальное питание уходит чуть более 900 000 рублей. Кожа у Ильи очень хрупкая, трескается, покрывается маленькими чешуйками, как у рыбки. Если в помещении высокая влажность, то обрабатывать кожу нужно всего раз в полтора часа, а если — низкая, то чаще… Поэтому в школу они ходят вместе с мамой, у которой за спиной — увесистый рюкзак с косметическими средствами, лекарствами, сменной одеждой, ведь мальчик часто потеет, и обедом.
— Обрабатываю кожу после каждого урока, — рассказывает Екатерина, мама Ильи. — Бывает множество различных форм ихтиоза, и у каждой — свои особенности. Как правило, у многих детей-рыбок очень сильная аллергия на большинство продуктов. Проще рассказать, что Илье можно, чем перечислить то, чего нельзя. Готовлю ему блюда из риса, пшена, остальные злаковые под запретом, фрукты — тоже, только после термической обработки. Хлеб, говядину, многие овощи — не ест. Картошку нужно вымачивать в течение суток — тогда крахмал выйдет. Из сладкого — печенье из рисовой муки и все.
Илья молодец, он стойко выносит ограничения, я говорю ему, что нужно потерпеть, а, когда подрастет, то станет легче. Что-то «перерастем», будем потихоньку пробовать новое. Для того чтобы организм получал необходимые витамины и микроэлементы, нужны специальные смеси. Мы покупаем Nutricia Neocate Junior, стоимость одной 400-граммовой пачки составляет 3,5 тысячи рублей.
Раньше нам говорили: «У вас есть пенсия, вот и покупайте на нее». Но разве такие затраты соизмеримы с нашими доходами? Илья растет, а, значит, лекарств с каждым годом требуется все больше. Для примера: тюбик специального косметического крема стоит 2,5 тысячи рублей, а его хватает на неделю… Хорошо, что у нас есть папа, и мы можем заплатить за ипотеку, за поездки на такси, за анализы, которые недоступны по полису… Два года назад мы познакомились с сотрудниками челябинского фонда «Редкие дети», и нам стало намного легче.
Сейчас Илья вместе с мамой находится на обследовании в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. Сюда они приехали впервые, раньше были частыми гостями только в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, в отделении дерматологии.
— Врачи провели консилиум и нам дали заключение, что Илье необходимо специальное питание, будем стараться через Минздрав добиться выдачи его бесплатно. В центр Рогачева нас будут вызывать все чаще и чаще. Илье подобрали терапию: достаточно дорогие препараты: и иммуноглобулин, и уколы для кожи. Дома будем связываться с областной больницей, чтобы продолжить лечение. Каждый месяц нашему мальчику будут делать укол, который снижает воспаление кожи, в июле добавят еще один препарат против атопического дерматита. Илюша чешется до крови. Чтобы привести кожу в порядок, потребуется не один год. Хочется верить, что доктора все-таки подберут эффективные методы лечения синдрома Нетертона, — отметила Екатерина.
Из-за болезни мальчик иногда пропускает школу, но в фонде «Редкие дети» об Илье рассказывают как о жизнерадостном и активном ребенке. В свободное время он рисует — и очень неплохо. Фонд даже выпустил серию «Редких открыток». Несколько из них уже украшают кабинет автора этой статьи.
«Мы ничего не знали об этих болезнях»
Челябинский фонд «Редкие дети» был организован 10 лет назад. Здесь оказывают помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями. Это дети с ихтиозом («рыбки»), с буллёзным эпидермолизом («бабочки»), с синдромом Крузона, Шааф-Янга и многими другими. Многие названия и аббревиатуры ничего не скажут нашим читателям, кроме того, что это не только сложно выговорить, но и вылечить, а, зачастую даже невозможно. Но это не значит, что нельзя сделать жизнь этих детей и их родителей более комфортной.
— Раньше наш фонд носил название «Мы рядом», мы работали только с онкоцентром, — рассказывает его основательница Наталья Астафьева. — В 2014 году к нам обратилась семья, в которой рос мальчик с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Тогда мы ничего не знали об этой болезни, но стали разбираться в нюансах вместе с родными и специалистами. У этих детей очень ранимая кожа, как крыло бабочки, поэтому ее приходится защищать специальными мазями и повязками. Самый опасный период — с рождения до четырех лет. Малыш начинает ползать, ходить — кожа с него сходит, появляются раны, а инстинкта самосохранения еще нет. Позже к нам стали обращаться родители других детей с такими же заболеваниями: всем им Минздрав отказывал в получении перевязочных материалов. Сегодня мы знаем о 13 детях-бабочках в Челябинской области и примерно о 100 детях-рыбках, около десяти из них — с тяжелыми формами, такими как у Ильи Карасёва.
Затраты на лечение детей с редкими заболеваниями огромные. С ноября 2022 года родители детей «рыбок» и «бабочек» стали получать пособие в размере 5300 рублей за счет областного бюджета.
— Да, это немного, но власти нас услышали, а раньше такие семьи вообще ничего не получали, — говорит Наталья Астафьева. — Кроме того, детям-бабочкам частично закупают необходимые мази и перевязочные материалы. Если говорить о тяжелых формах заболевания, то это примерно процентов 40 от общих расходов на ребенка с тяжелым течением болезни.
В апреле этого года сотрудники фонда «Редкие дети» вместе с уполномоченной по правам человека в Челябинской области Юлией Сударенко обратились в региональный минздрав с новой просьбой: скорректировать средства по уходу за кожей для детей-бабочек, которые выдает кожно-венерологический диспансер, а также рассмотреть частичное обеспечение детей-рыбок.
— Мы не говорим, что нужно за счет бюджета закупить все, большая часть затрат на покупку косметических средств останется на нашем фонде. Ежегодно на них родители тратят порядка 200 000 рублей, лекарства и питание — это еще около 600 000 в год. Напомню, у таких детей, как правило, целый букет болезней. Это тяжелые пищевые аллергии, иммунодефицит, — отметила руководитель фонда.
Власти готовы к диалогу. По крайней мере, первые впечатления такие. Как прокомментировали «МК-Челябинск» в пресс-службе минздрава, в настоящий момент Челябинский областной клинический кожно-венерологический диспансер (КВД) на Яблочкина проводит анализ и расчет необходимых средств. По итогам этой работы минздрав будет прорабатывать механизмы обеспечения детей-рыбок за счет регионального бюджета.
Наталья Астафьева поясняет, что раньше такие дети стояли на учете в кожных диспансерах по месту жительства, но общей базы не было. Сейчас же, когда областной КВД стал распределять средства, ситуация изменилась.
— Недавно у нас появилась новая подопечная — трехлетняя девочка-рыбка. У нее тяжелая форма заболевания, но при этом у ребенка была единственная выписка из медучреждения, и то из роддома. Чтобы попасть в больницу, нужно направление из поликлиники, но не всегда можно его получить. Родители девочки покупали все необходимое самостоятельно, но этого было явно недостаточно. О таких детях мы часто узнаем от других родителей, потом выходим на них. На прошлой неделе с нами связалась мама ребенка с ихтиозом, хотя пособие назначают с ноября, все СМИ об этом писали, но многие до сих пор об этом не знают, — отмечает эксперт.
Челябинский фонд поддерживает Фонд президентских грантов, Фонд Потанина. За счет этого закрывают срочные сборы. «Редкие дети» не только помогают семьям финансово, но и организационно. За последние годы удалось наладить взаимодействие с одной из частных поликлиник города и Москвой для обслуживания «редких» пациентов. Их стали принимать и поликлинике № 8, которой руководит Антон Рыжий. Здесь организовали рабочую группу, а также прием узких специалистов для таких детей. Но точкой опоры для родителей ребят все равно пока остаются федеральные клиники:
— Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
— Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
Важно установить точный диагноз — для этого нужно сделать генетический анализ. Это тоже не всегда возможно в провинции, но с каждым годом удается решать все больше вопросов на месте.
— Наша цель — зайти в региональную повестку, — рассуждает Наталья Астафьева. — Нужно сделать так, чтобы родители редких детей не оставались один на один со своей бедой, могли справиться и без нас, чтобы помогали им не только благотворители, но и государство.
