Особая поддержка нужна страдающим синдромами «Бабочки» и «Рыбки». Легче переносить эти генетические заболевания помогает благотворительный фонд «Редкие дети». Его руководитель Наталья Астафьева в эфире стрим-шоу «Поутру» рассказала, как организация помогает юным южноуральцам.
Дети-бабочки страдают от очень хрупкой кожи. Таким людям всю жизнь приходится обрабатывать раны и ходить в бинтах, которые не являются лекарственным средством, а потому тратиться на них родителям приходится самостоятельно. Фонд помогает 13 юным южноуральцам с синдромом бабочки.
Дети-рыбки испытывают трудности из-за слишком сухой кожи. Им нужны эмоленты, которые постоянно увлажняют кожу. Они тоже не являются лекарством и приравниваются к косметическим средствам. Но именно эмоленты продлевают жизнь детям-рыбкам и делают ее безболезненной.
Ребята, если получат помощь, могут обучаться и стать полноценными членами общества. Поэтому фонд работает и запрашивает поддержку у региона. Челябинская область предоставляет детям с редкими генетическими заболеваниями пенсии по инвалидности и пособия. Минздрав закупает мази для детей-бабочек. Но эти меры поддержки не закрывают всех потребностей больных, поэтому их родители обращаются в фонд.
