О том, с какими наиболее острыми проблемами столкнулись пациенты онкогематологического отделения, почему представители областного суда решили помочь детворе и как меняется человек, решивший поддержать больного ребенка, рассказали председатель Челябинского городского общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгения МАЙОРОВА и главврач областной станции переливания крови Галина РУДАКОВА.
Миллион за вечер – не предел
– Мы узнали, что у областной станции переливания крови заканчиваются расходные материалы, нужные, чтобы заготавливать тромбоцитный концентрат аппаратным методом – самым современным и безопасным способом. А ведь переливание крови для наших ребятишек входит в основной состав терапии. От качества крови зависит жизнь маленького пациента, – с тревогой рассказывает Евгения Майорова. – При этом цена вопроса высока. По оценкам специалистов, на один месяц необходимо примерно 600 тысяч рублей, а за год набегает 7 миллионов 200 тысяч. Имеющийся объем пожертвований в наше движение не позволяет на постоянной основе оплачивать эти услуги.
Стоит отметить, что «Искорка» из средств, перечисляемых благотворителями, покрывает самые различные расходы. Так, движение оплачивает незарегистрированные препараты и медикаменты, которые не входят в перечень бесплатных, но назначаются федеральными клиниками, берет на себя покупку авиабилетов и расходы на проживание, чтобы получить консультации в федеральных клиниках, а также оплату магнитно-резонансной томографии (МРТ), которая должна проводиться за счет государства, но из-за ремонта аппарата проводится на платной основе.
– Нам необходимы деньги, чтобы оплатить расходные материалы для заготовки тромбоцитного концентрата для детей детского онкоцентра хотя бы на первое время. Совсем недавно состоялся благотворительный вечер, где собирались деньги на онкобольных детей и где присутствовал губернатор. На нем для ребятишек, борющихся с раком, удалось собрать более одного миллиона рублей, – рассказывает Евгения Викторовна.
Бесценные тромбоциты
По словам главного врача Челябинской областной станции переливания крови Галины Рудаковой, регион долгие годы обеспечивал нуждающихся больных высококачественными компонентами крови в достаточном количестве.
– Мы владеем всеми существующими способами заготовки крови и ее компонентов. Оборудование, имеющееся у нас, позволяет заготавливать лучшие компоненты высокого качества и гарантировать их инфекционную безопасность, – поясняет Галина Аркадьевна. – Для примера: в нашей области высококачественные эффективные безопасные аппаратные тромбоциты составляли 93% от всех перелитых тромбоцитов, в то время как в Свердловской области этот показатель достигает лишь 55%, а в Кургане – 76%.
Однако в настоящее время цена на расходные материалы, которые необходимы при заготовке аппаратных тромбоцитов, увеличилась в разы. Если совсем недавно один набор обходился в две-три тысячи рублей, то сегодня – в 10 тысяч. К тому же выросла компенсация, которая выплачивается донорам тромбоцитов. Сейчас она составляет немногим более трех тысяч рублей, хотя до этого была лишь 900 рублей.
– В результате те объемы финансирования, которые нам выделяются, не могут покрыть возросшие расходы. Мы как врачи находимся в очень сложной ситуации. С одной стороны, наши специалисты умеют и хотят заготавливать качественные компоненты крови, а с другой – у нас нет достаточных средств, – рассуждает главврач.
Медики уверяют, что региональный минздрав в курсе сложившейся ситуации и руководство структуры всеми силами пытается решить эту проблему.
Кто откажется от компенсации?
Поскольку выплаты за донорство сегодня довольно велики, одним из путей решения проблемы, которая встала перед сотрудниками станции переливания крови, может стать временный отказ доноров от своих компенсаций. В таком случае вырученные денежные средства направят на покупку расходных материалов.
– Конечно, это неплохая идея, но она не позволит решить проблему полностью, – сетует Галина Рудакова. – На всех наших акциях мы предлагаем желающим положить свою денежную компенсацию в специальный ящик для сбора средств, который устанавливает движение «Искорка», но, как показывает практика, таких оказывается мало.
Нельзя не сказать, что каждый донор подвергается качественному и тщательному медицинскому обследованию. На Южном Урале составлена база доноров, где числятся 900 человек. Именно они на протяжении десятилетий сдают тромбоциты.
Интересно, что в соседних республиках – Удмуртии и Башкортостане – доноры тромбоцитафереза участвуют в сдачах на безвозмездной основе.
– Там идут не для того, чтобы получить компенсацию, а чтобы помочь нуждающимся. Можно показать людям этот положительный пример, – предложила Галина Аркадьевна. – Пока мы можем такой вариант лишь рекомендовать, но никак не навязывать. Кстати, недавно сотрудники нашей станции сделали добровольные пожертвования в адрес фонда «Искорка». Мы знаем, что семьи больных детей находятся в крайне трудном положении, в том числе и финансовом, и нам захотелось внести свой посильный вклад.
«Для нас все дети равны»
– Порой мне звонят и спрашивают, можно ли перевести определенную сумму денег на конкретного ребенка. Лично я каждый раз теряюсь при таком вопросе. Как можно решить, что кому-то нужна помощь, а кто-то может подождать? – недоумевает Евгения Майорова. – Наша главная задача состоит в том, чтобы больной в максимально короткие сроки получил ту помощь, которая ему требуется. Поэтому каждый понимает важность проблемы и сложность ее решения.
Тем не менее есть компании, которые перечисляют деньги только конкретным ребятишкам. Например, есть фирма, поддерживающая лишь детей из Магнитогорска. А ведь суть лечения в детской онкологии такова: ребенку стало хуже – срочно нужны деньги.
– Здесь нельзя ждать. Мы помогаем до тех пор, пока у нас есть деньги, – говорит председатель «Искорки». – Огромная работа остается за кадром, люди видят только результат. Помню, как самой лично пришлось обзванивать организации и просить деньги. А ведь этого никто не замечает и не знает. Представляете, я настолько растворилась в этой деятельности, что уже не могу просто зайти домой и оставить все проблемы за дверью. Именно поэтому постоянно на связи: мне звонят и пишут в любое время дня и ночи, причем нет разницы, в отпуске я или нет. И это относится не только ко мне – так работают многие руководители фондов в детской онкологии по всей России.
Помощь от мала до велика
Многие, наверное, посетуют на нехватку времени: плотный рабочий график, домашние дела и заботы – некогда заниматься общественной деятельностью и благотворительностью. На самом деле помочь может каждый. Ведь всем нам свойственно сопереживать и проявлять отзывчивость.
– Не так давно с нами связались представители Челябинского областного суда и сообщили, что хотели бы перечислять на наш счет некоторую сумму денег. Для нас это стало приятной неожиданностью, – говорит Евгения Викторовна. – В результате нам ежемесячно переводят около 200 тысяч рублей. Согласитесь, что выложить 100 – 300 рублей в месяц – не такие великие деньги, но в итоге набегает приличная сумма. Очень надеемся, что этот пример подхватят и другие организации. Сейчас есть предварительное одобрение администрации Челябинска. Надеемся, что сотрудники администрации тоже захотят принять участие в оказании помощи детям.
Нельзя не сказать, что местные чиновники помогают общественному движению настолько, насколько это возможно. Так, они проводят мероприятия информационного характера, оказывают всестороннюю поддержку, конечно, в рамках своих возможностей.
– Мы всегда чувствуем поддержку администрации Челябинска и лично, и вообще к некоммерческому сектору. На самом деле это очень важно, ведь во всем мире самое эффективное решение социальных вопросов строится на взаимодействии власти и НКО, – произносит Евгения Майорова.
Добрый пример заразителен
Для многих может послужить примером помощь, которую на протяжении многих лет оказывает руководство и сотрудники типографии «Два комсомольца». Евгения Майорова признается, что сам директор – удивительной души человек.
– Ему не нужны ни грамоты, ни благодарственные письма, хотя эта компания постоянно оказывает помощь: помимо ежемесячных переводов, нам печатают брошюры, буклеты и любую другую печатную продукцию. Огромную благодарность хотелось бы также выразить директору Челябинского механического завода, – продолжает собеседница. – Одним из наших партнеров является адвокатское бюро. Они любезно помогают, представляя наши интересы в суде, составляя иски и собирая пакет необходимых документов.
А те, кто не может сделать пожертвования в силу ряда причин, но хочет оказать какую-то помощь, могут оказаться полезными в качестве волонтеров. Только необходимо помнить, что есть некоторые обязательные условия, чтобы вступить в ряды помощников. Так, например, добровольцам необходима санитарная книжка, чтобы общаться с ребятишками.
– Те из волонтеров, кто пришел и остался, выдержав многие трудности, признаются, что не представляли, насколько это тяжелый труд, – говорит Евгения Майорова. – Помню, был случай, когда завуч одной из школ изъявила желание стать волонтером. В результате она стала частью нашего коллектива.
МК-справка
В 1989 году было создано общественное объединение «Гематологи мира – детям», преобразованное в 2001 году в Челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка». Основной целью общественного движения является содействие лечению онкобольных ребятишек на уровне мировых стандартов с обеспечением в дальнейшем высокого качества жизни.