Мише Лосеву из Озерска уже восемнадцать, хотя выглядит он лет на четырнадцать. Может, потому, что выражение лица у него еще детское, как у обычного мальчишки, которого интересуют только кино, компьютеры и живопись.
На его странице в социальной сети в качестве статуса стоит библейская фраза: «Люби ближнего как самого себя». И я вижу по его безмятежной улыбке, что для него это не просто красивые слова — это образ его жизни. Это результат перенесенных им страданий и пример собственной матери, жизнь которой кардинально изменилась из-за болезни сына, и которая готова преодолеть любые преграды и расстояния, лишь бы облегчить состояние своего Мишеньки.
Все началось с головных болей
Ирина Ивановна Лосева всегда мечтала о большой семье. У ее мамы было трое детей, и сама она, выйдя замуж, тоже родила троих. Эта женщина полна обаяния и оптимизма. После пяти минут общения с ней ощущаешь такой мощный прилив энергии, как будто она делится с собеседником своей жизненной силой. Такие люди редкость, но именно они добиваются своего, невзирая ни на какие трудности.
После рождения первой дочери муж Геннадий настроил Ирину на сына, поэтому, когда на свет появился Мишенька, радости отца не было предела. Наследника назвали в честь прадеда. Миша рос светлым и добродушным мальчишкой, с 11 месяцев начал ходить и сразу же пытался рисовать на холодильнике. «Художником будет!» — шутили родители. Чем старше он становился, тем серьезнее становилось его увлечение живописью.
Беда пришла как гром среди ясного неба. В седьмом классе в конце учебного года родители все чаще стали замечать, что Мишу мучают головные боли, у него нарушена координация и подсело зрение. Невропатолог порекомендовал сделать томографию.
По словам Ирины, после этого жизнь их разделилась на «до» и «после МРТ». Врач диагностировал злокачественную опухоль головного мозга в третьей стадии с леденящим душу названием медуллобластома. Когда матери показали снимки и объяснили диагноз, у нее подкосились ноги. Голова была как в тумане, врачам пришлось отпаивать женщину валокордином. Но она быстро пришла в себя, ведь за дверью в коридоре ждал любимый сын, которому ни в коем случае нельзя было рассказывать страшную новость. Ирина взяла себя в руки и объяснила Мише, что понадобится лечение и он должен набраться терпения.
Мальчика прооперировали. Ирина до сих пор благодарна челябинскому детскому нейрохирургу Герману Юрьевичу Сафронову, который провел несколько операций: удалял Мише метастазы в спинном мозге и груди. Сын прошел лучевую терапию, затем «химию», после чего у него начались осложнения в виде полинейропатии. Это поражение нервной системы, которое приводит к параличу нижних конечностей. У Миши отказали ноги, стали сдавать и почки…
«Почему же такое произошло именно с моим сыном?» — думала Ирина Ивановна и пыталась разобраться в причинах болезни. Но факторов оказалось довольно много: подобные сбои случаются в подростковый период, после перенесенного стресса, или же это наследственность (по линии Мишиного отца у родни были онкологические заболевания), возможно образование опухоли и в результате травмы — в раннем детстве мальчик неудачно спрыгнул с качели и сильно ударился головой.
О диагнозе догадался сам
— Нас перевели на таблеточную терапию и отправили домой. И как раз в этот момент наш земляк, который случайно узнал о Мишиной болезни из озерской газеты, предложил финансовую помощь, — вспоминает Ирина Ивановна. — На его средства мы отправились на лечение в Германию, где пробыли 8,5 месяца. В городе Бонне нам поправили почки, предложили новые лекарства. Но все равно пришлось вернуться домой, где нам подобрали новую схему лечения.
Сейчас два-три часа парень находится в инвалидной коляске, остальное время — в кровати. Спонсоры помогли приобрести специальную медицинскую кровать, которая позволяет регулировать положение Миши вплоть до позиции «сидя». Это ведь еще и его рабочее место.
Работает Михаил много: мастерит оригами и пишет картины масляными красками.
Ему удалось закончить девять классов средней школы и получить диплом художественной школы. Особенно по душе Мише писать пейзажи. Сейчас он готовится участвовать в выставке, посвященной 9 Мая.
«Ну как же мальчик все-таки узнал о страшном диагнозе?» — поинтересовалась я у Ирины Лосевой.
— Первое время мы скрывали. Врач настроил Мишу по-мужски, что надо сделать такие-то процедуры и перенести все это достойно. Но детей ведь не обманешь. Они и между собой все обсуждали, да и доступ в Интернет в нашей семье свободный. Свой настоящий диагноз Миша понял сам, проанализировав симптомы. То, что это рак, скрывать уже было невозможно…
Мы вместе стали изучать болезнь и способы борьбы с ней. Когда лечились в Германии, немецкие врачи были удивлены, как это русская мама знает так много о диагнозе своего ребенка и методах лечения?! У них, видимо, так не принято. Но я стараюсь вникать во все тонкости. Сейчас у нас спорный вопрос: челябинские радиологи выставляют нам диагноз метастазирование и предлагают новый курс химиотерапии. А немецкие специалисты из Бонна и Франкфурта-на-Майне, посмотрев результаты последних МРТ, уверены, что это не метастазы. Мы хотим еще раз сделать снимки и оправить их снова туда. Одна почка у Миши уже практически отказала, организм работает на одной. Поэтому мы стоим перед выбором: или почка, или химиотерапия. Я склоняюсь к тому, чтобы прекратить «химию».
Спасает вера
Ирина признается, что моменты отчаяния ей помогает преодолеть вера и собственные дети. Лосевы — православная семья, часто посещают церковь. В Германии к Мише каждую неделю приезжал русский батюшка. Возраст у мальчика был тогда переходный, они часто беседовали без присутствия матери. Ирина до сих пор не знает, о чем тогда говорил священник сыну, но после этих визитов Миша стал морально сильнее.
Ирина благодарна своим детям за поддержку: старшая, Татьяна, и младшая, Женя, всегда готовы прийти на помощь и подменить маму, если она приболела или поехала по делам. Немаловажна и роль мужа, который делает все, что в его силах. Но самая большая проблема этой семьи — катастрофическая нехватка денег. Ирина получает только пособие по уходу за Мишей, ей пришлось уволиться с работы, где она занимала должность проектировщика в строительной компании. Муж, по специальности электрогазосварщик, недавно попал под сокращение. Семья в ужасе от предстоящей перспективы.
Плюсом ко всему навалилась еще и другая проблема: после совершеннолетия Миши, с октября 2014 года, его перевели из детской поликлиники во взрослую. И тут началось…
— Машина скорой для выездов на обследования в Челябинск нам больше не положена, возим Мишу на нашей «четверке», которая на ладан дышит, — сетует Ирина. — Сколько раз уже ее ремонтировали. А Мише нужна машина побольше, каждый раз едем и боимся, доедем ли... Как только мы попали во взрослую поликлинику, отношение к нам тотчас изменилось. Нам так и сказали: «Взрослые должны решать свои проблемы сами». Произошла путаница в специалистах. Тех врачей, которых нет в Озерске (онколога, нефрлога, химиотерапевта), нам приходится посещать только в Челябинске.
В месяц набирается около семи поездок. Нам выделили 6000 рублей, но этого хватит только на полторы поездки, учитывая, что такси из Озерска в Челябинск обходится в 3500 рублей, каждый час ожидания — еще двести рублей. А визит в Челябинск занимает, как правило, полдня.
У меня едва не опустились руки. Такое ощущение, что в поликлинике все скинули на терапевтов. Они, бедные, за все отвечают: за направление на МРТ, за выписки ко всем областным специалистам, за анализы.
В соцзащите нам пообещали помощь, если мы подтвердим статус малоимущей семьи. Сейчас я занимаюсь сбором документов. Я хотела было найти подработку, но времени не хватает ни на что!
Лучик света для нас — Челябинский благотворительный фонд «Искорка», где Мише оказывают большую помощь в проведении МРТ и приобретении медицинских препаратов. Ведь на обследования нам ежемесячно нужно порядка 20 тысяч рублей.
Хорошо, что Мишу часто навещают ребята из класса. Сейчас, конечно, многие разъехались, поступили в вузы. Сын наладил общение через социальные сети, познакомился со многими людьми по общим интересам к оригами и живописи. Ведет переписку с ребятами, с которыми познакомился во время пребывания в детском онкодиспансере.
Юный талант
Пока мы беседовали с Ириной Ивановной, у Миши завершилось очередное обследование и его вывезли на коляске в холл медицинского центра. На лице его засияла улыбка, как только он увидел, что я беседую с его матерью.
— Как настроение? — спрашиваю.
— Настроение хорошее, я, наверное, вылечился окончательно! — уверенно заявляет мне Михаил.
Он действительно верит в свое выздоровление, и это главное. Он мечтает снова отправиться на рыбалку, как делал это с отцом раньше, увидеть первый раз в жизни море и написать самую прекрасную картину в своей жизни.
Сейчас он читает «Войну и мир», берет виртуальные уроки по графическому дизайну. Миша всерьез увлечен оригами и творит из цветной бумаги настоящие чудеса. Особенно ему по душе одна из разновидностей оригами — кусудама. В переводе это значит «лекарственный шар», который представляет собой сферу из склеенных или сшитых между собой бумажных модулей. Миша хотел бы, чтобы его работы покупали любители японского искусства оригами. На его странице в соцсетях есть примеры созданных им работ.
Я жму его горячую руку и ловлю на себе проницательный взгляд. «Все будет хорошо. Ты обязательно поправишься!» — желаю на прощание, а в ответ слышу Мишино благословение: «Спасибо вам… У вас тоже все будет очень хорошо».
С детства помню, как плакала, слушая советскую песню о бумажных журавликах, которая рассказывает реальную историю 12-летней японской девочки Сасаки Садако. После того как она пережила трагедию в Хиросиме, у нее развился рак крови. В японской больнице ей рассказали старую легенду: если человек сделает своими руками тысячу бумажных журавликов, он сможет загадать любое желание, и оно сбудется. Сасаки мастерила птиц сама, ей помогали друзья. Но они не успели закончить работу, девочки не стало…
Ах, если бы и вправду бумажные цветы или журавли могли спасти жизнь замечательному чистому человеку! Но я не буду плакать, думая о судьбе Миши Лосева, потому что верю, что все в этой истории может быть иначе. Я знаю, что каждый, кто прочтет эти строки, не останется равнодушным. Только объединившись, мы сможем помочь этой семье. Вот тогда бумажные журавли действительно станут символом победы над страшным недугом.
Сейчас Миша нуждается в специальном лекарстве «Кетастерил». Также Мишина семья несет значительные расходы на повседневные нужды: мама покупает перевязочные материалы, одноразовые пеленки, памперсы (Moli care extra М 70-120), мочеприемники. Сам Миша весь погружен в творчество и мечтает лишь о цветной двусторонней дизайнерской бумаге низкой плотности и украшениях для оригами, на которые у родителей попросту нет денег. Чтобы помочь Мише, обращайтесь за контактами родителей в редакцию «МК-Урал» по тел. 8-951-796-8440.
Вы также можете перечислить средства на счет Челябинского городского общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка» по этим реквизитам:
ОАО «Челябинвестбанк», г. Челябинск, ИНН 7453076191, БИК 047501779, расчетный счет: 40703810990380000135, корр. счет: 30101810400000000779. Наименование платежа: Благотворительный взнос в пользу детей онкогематологического центра.