«МК-Челябинск» уже рассказывал про Илью Карасева с синдром Нетертона. Такой диагноз говорит о врожденном ихтиозе в сочетании с атопическим дерматитом. В школу Илья ходит вместе с мамой Екатериной, которая обрабатывает кожу мальчика после каждого урока… Ежегодно на мази, лекарства и специальное питание нужно не менее 900 тысяч рублей. Лечить ребенка семье помогает челябинский фонд «Редкие дети». Он курирует не только детей-рыбок, но и детей- бабочек. Последние страдают от буллезного эпидермолиза – чрезмерной чувствительности кожи.
«Илья растет, а, значит, лекарств с каждым годом требуется все больше, – говорила мама Ильи Екатерина корреспонденту «МК-Челябинск» в мае этого года. – Для примера: тюбик специального косметического крема стоит 2,5 тысячи рублей, а его хватает на неделю… Хорошо, что у нас есть папа, и мы можем заплатить за ипотеку, за поездки на такси, за анализы, которые недоступны по полису… Два года назад мы познакомились с сотрудниками челябинского фонда «Редкие дети», и нам стало намного легче».
По данным руководителя Фонда Натальи Астафьевой, в регионе – около тысячи ребят с редкими заболеваниями, из них около ста детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. С 1 ноября прошлого года родители детей-рыбок и детей-бабочек в Челябинской области стали получать небольшое ежемесячное пособие (5300 рублей), а для последних стали закупать перевязочные средства и мази. Этой весной инициативная группа Фонда «Редкие дети» обратилась в министерство здравоохранения Челябинской области с просьбой выделять деньги на эмоленты и для детей с ихтиозом. Эмоленты – это специальные средства для борьбы с сухостью кожи. Сегодня стало известно, что из бюджета будут выделены деньги на эти цели. Речь идет о 12 тяжелобольных детях и об общей сумме в 807 тысяч рублей в год.
«Выдача будет осуществляться через областной кожно-венерологический диспансер, поэтому мы просили подопечных и всех, у кого стоит диагноз ихтиоз, встать туда на учет. Помощь будет выдаваться в виде эмолентов, которую родители получат самостоятельно. Радует, что помимо подопечных Фонда в бюджет попали дети-рыбки, которые и не знают о нас. В этом решении также дорог факт, что никогда в Челябинской области дети с ихтиозом ничего не получали от минздрава, несмотря на тяжесть болезни. Первая профильная помощь от региона, пришла «рыбкам» в прошлом году. После наших множественных обращений, помощи редких госслужащих и СМИ появилось ежемесячное пособие. В новом году его дополнят мази, а наш фонд закроет то, что не попадет в бюджет», – отметила Наталья Астафьева.
