Оказалось, пришли из Челябинска результаты моего анализа на ВИЧ, — вспоминает Даша.
Сегодня тот доктор, объявившая ей то ли диагноз, то ли приговор, работает заведующей детской поликлиникой в Магнитогорске.
Дарья Мешалова — медсестра в наркологическом диспансере, мама двоих детей, яркая общественница и просто красивая женщина. А тогда она была учащейся первого курса медучилища. Правда, с медициной она решила завязать — даже забрала документы потому, что разве бывают фельдшеры с ВИЧ?
ВИЧ может случиться с каждым
Дарью Мешалову трудно не заметить в толпе — бирюзовые дреды, яркие тату, высокие каблуки. В редакцию «МК-Челябинск» она приехала с чемоданом: завершился очередной семинар, пора домой — в Магнитку.
Вирусом девушку «наградил» будущий муж и отец двоих ее детей. Конечно, он об этом не знал, просто однажды попал в компанию, где пробовали наркотики. Они познакомились, когда Даше было 16, а уже в 18 она переехала жить к нему, в небольшой поселок.
— У Максима выявили не только ВИЧ, но и гепатит С. Врачи утверждали, что нам осталось лет 10, но мы решили, что нужно дальше жить. Как сказал Максим: «Тихонько, чтобы никто не видел».
Мне повезло: я встретила равного консультанта, который убедил, что с таким статусом можно и детей рожать, и в медицине работать, — рассказывает Даша.
Равный консультант — это человек с ВИЧ, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить. По словам нашей героини, именно в те страшные дни 2007-го она осознала весь смысл слова «потом».
Дарья восстановилась в училище, позже родила сына и дочь. Для Максима эта история закончилась не очень хорошо: он умер в 33 года, через несколько лет после того, как семья распалась.
— Бросил ВИЧ-терапию и ушел в диссидентство: ему было тяжело принять диагноз, он боялся окружения и огласки. Встретил женщину с таким же статусом и взглядами на жизнь, — вздыхает Дарья. — Им казалось, что все будет хорошо и без лечения.
Максим перестал ездить на обследования, пить таблетки, в последние полгода звонил мне и спрашивал, могу ли я помочь с рецептами на антибиотики. Меня не слушал — начал сильно кашлять, а потом скончался от пневмонии.
В сумочке у Даши — красивая маленькая таблетница, в паспорте — справка о том, что она стоит на учете с СПИД-центре. На всякий случай.
За последние 16 лет ей четыре раза меняли схему лечения. Сейчас по утрам она принимает две таблетки и признается, что терапия занимает всего один процент ее жизни. Впрочем, то же самое и у других, ведь поначалу человек приезжает в больницу раз в месяц, потом — раз в два месяца (для того чтобы сдать анализы и взять препараты). Их выдают в СПИД-центре бесплатно.
— Он потратит всего час и таблеток получит впрок на два месяца, а ведь есть заболевания, где нужен более строгий контроль за своим состоянием и лечением, например, инсулинозависимый сахарный диабет, — говорит моя собеседница. — Да, когда-нибудь мы тоже дойдем до того, что терапия будет состоять из одной инъекции раз в месяц, но пока это не так.
Лечение исключительно добровольное. Многие после постановки диагноза бросают вредные привычки, занимаются спортом. Я знаю это, так как езжу на всероссийские встречи людей с ВИЧ.
Однажды какое-то время я принимала лекарства нерегулярно — прихватило почки. Чтобы такого больше не повторялось, набила татуировку на видном месте. Теперь даже дети нет-нет, да и спросят: «Ты таблеточки-то свои не забываешь пить?». Переживают за меня. Они уже взрослые: сыну 11 лет, а дочери 12. Я все им рассказала, ведь ВИЧ может случиться с каждым.
Борьба со стигмой
О том, что у Дарьи Мешаловой ВИЧ, знают все, кто с ней общается и сотрудничает. Она «открыла лицо» год назад — на странице во «ВКонтакте». Говорит, что гневных комментариев не получила, только вопросы. А решилась на такой шаг после того, как стала активно заниматься общественной деятельностью.
В 2019 году познакомилась с Алексеем Тананиным, руководителем челябинского благотворительного фонда «Источник надежды», который занимается профилактикой социально-значимых заболеваний. С Алексеем уже сотрудничали Игорь Бондаренко и Виталий Выприцкий из Магнитогорска. Работали на волонтерских началах, а в 2022 году Даша, Игорь и Виталий решили открыть свою некоммерческую организацию — «Меридиан».
Команда работает в тесной связке со СПИД-центром, медицинскими учреждениями: они организовывают группы взаимопомощи. Проект «Равные», который стартовал с 1 февраля этого года, выиграл грант Фонда поддержки гражданских инициатив Южного Урала. Он рассчитан на восемь месяцев и направлен на снижение дискриминации людей с ВИЧ и уменьшение самостоятельной стигматизации — так говорят, когда человек сам на себя навешивает отрицательные ярлыки…
— Теперь уже я встречаюсь с инфицированными как равный консультант, а еще мы ведем профилактическую работу с медработниками, потому что они — связующее звено между обществом и инфицированными, — отметила Дарья. — Два раза в месяц выходим в городские больницы, где говорим с врачами и медсестрами о том, как нельзя себя вести с такими пациентами.
Дело в том, что в современном обществе все еще бывает очень много отказов в медицинской помощи, хотя врачи знают, что это неправомерно.
Обсуждаем, что чувствуют такие люди. Вы знаете, как оскорбительно звучит, когда тебе санитарка говорит: «Надо в больницу свое белье носить!» — хочется спросить: «С какого перепугу?». Но настолько иногда плохо, что не до этого.
Психологи СПИД-центра дают официальную статистику, а я — от лица людей, живущих с ВИЧ. Кроме нас профилактикой ВИЧ в Магнитогорске занимается только СПИД-центр. Недавно город пошел нам навстречу и выделил муниципальное помещение.
Работы хватит еще 20 волонтерам: нужно все успевать. Необходимы и деньги: в помещении нет ремонта, а на нашем счету 3000 рублей, которые мы сами же и внесли… На котиков жертвуют чаще, а у нас очень трудные ключевые группы: люди, вернувшиеся из мест лишения свободы, женщины, работающие в сфере интимных услуг.
Мы раздаем средства контрацепции бесплатно, организуем анонимные исследования на ВИЧ. Есть бесплатный телефон, мы консультируем офлайн и онлайн во всех мессенджерах, в закрытом чате. В нашей группе во «ВКонтакте» около 300 подписчиков, потому что многие боятся присоединяться к ней — вдруг другие увидят? Что они подумают?
Чрез год Дарья Мешалова получит диплом психолога. Она считает, что новые знания помогут ей в работе и в больнице, и на общественном поприще.
По ее мнению, в России не популяризированы ни обследования на ВИЧ, ни контрацепция. Хотя молодежь в этом плане более продвинутая: «Резиновое изделие № 2» чаще отвергают люди старше 30 лет.
По официальной статистике, в Магнитогорске с населением в 450 000 человек на учете в СПИД-центре стоит 3500 человек, они получают лечение. Еще около 650 жителей уже знают о диагнозе, но до постановки на учет так и не дошли.
— Возможно, такому человеку оказали неграмотную консультацию, — рассуждает Дарья. — Мир для него рухнул. Такие люди уходят в диссидентство и отрицание, они живут, годами не получая лечения и, возможно, заражая других… Когда мы беседуем с ними, то самый популярный запрос звучит так: «Как сказать партнеру о ВИЧ, где найти себе пару?».
Это очень одинокие люди, которые закрылись в себе. Сейчас от стадии заражения до СПИДа проходит лет семь. Падает уровень иммунитета — и у человека появляются оппортунистические заболевания, не характерные для региона проживания, для возрастной группы — например, рак кожи, пневмоцистная пневмония, туберкулез. Такой человек становится беззащитным.
Чтобы этот процесс остановить, необходимо принимать антиретровирусные препараты. Они позволяют блокировать действие вируса, а в спящем состоянии он не приносит организму вреда. У здорового человека иммунный статус 700 — 1200 CD4 клеток, а у больного СПИДом — всего 200. ВИЧ может очень долго ждать, но в последний момент наступит точка невозврата, когда терапия уже не успеет подействовать, а умирать от СПИДа в XXI веке — стыдно, — уверена Дарья Мешалова.
Вирус «постарел»
Постепенно ВИЧ «стареет». Если раньше это была болезнь молодых, то сейчас в группе риска — женщины старше 40 лет. Среди выявленных инфицированных в прошлом году 68% — люди семейные.
По мнению экспертов, после каждого незащищенного полового контакта нужно обследоваться через три-шесть месяцев и через год, потому что существует «период окна» — антитела появляются не сразу.
По-хорошему на ВИЧ каждый из нас должен сдавать анализы раз в год. В государственных больницах это можно сделать бесплатно, а в частных он стоит порядка 300 рублей.
Команда «Меридиана» в ближайшем будущем намерена проводить консультации в сельских больницах, чтобы местные фельдшеры тоже изменили свое отношение к таким пациентам. А еще в планах Дарьи Мешаловой — больше помогать женщинам, пострадавшим от мужского насилия. Даша — член ассоциации «Е.В.А.» (Санкт-Петербург). Это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.
— В Екатеринбурге есть крупная организация, оказывающая юридическую поддержку секс-работницам, и у нас тоже есть правовые кейсы для людей с ВИЧ, связанные с оглашением диагноза, — говорит Дарья. — Я верю, что лет через 10 отношение к таким людям изменится, просто нужно объяснять людям, что это — контролируемое хроническое инфекционное заболевание. Тогда всем будет легче жить.